9782875804372

« Edith Piaf chantait « La vie en rose ». Elle n’a pas la moindre idée de ce que ça fait de réellement voir la vie en rose à cause de ce foutu masque. Ne pas pouvoir admirer le ciel bleu. Ne pas savoir la couleur des yeux de la jolie fille qui traverse la rue. Et déguiser le regard écœuré  et distant des passants derrière cette couleur si « chaleureuse » ».

 

Dans le clair-obscur d’une journée ensoleillée de plein été, sous les arbres et l’herbe jaunie, la famille de Morgane emménage dans une nouvelle maison. Le père, la mère, le petit frère, surnommé Microbe, se donne du courage et du cœur pour soulever cartons et autres mobiliers pendant que Morgane, allongée à l’ombre des arbres, casque sur les oreilles, semble chafouin. L’adolescence en somme, la puberté et ses crises de désamour, de recherches de liberté et d’insurrections, de solitudes. Des crises pas si faciles à gérer, à comprendre, entre mutisme et colère, incompréhensions familiales, repli sur soi. Que faire, que dire, comment être…  L’adolescence peut aussi être une période grave. Une période difficile à gérer, comprendre, aider surtout si les amis sont loin et qu’il est dur de pouvoir s’en faire de nouveau. Alors à défaut de porter des cartons, Morgane s’enferme dans sa chambre et rumine son désespoir en parlant à son rat blanc, son seul compagnon qui semble la comprendre, l’aider.
En cherchant un cadre tombé derrière un radiateur, elle découvre un journal intime, celui de Maxime, 17 ans, ancien locataire de cette chambre.  

 

1544683226

 

« Je m’appelle Maxime, j’ai dix sept ans et je dois être le seul garçon à tenir un journal intime ! J’ai glissé une photo de moi, la plus récente que j’aie trouvé. En la voyant, tu dois te demander ce qu’il m’arrive ! Je suis atteint d’une maladie génétique orpheline appelée Xeroderma Pigmentosum. Si tu as un accès internet, amuse-toi à voir les ravages que provoque cette maladie et surtout ce que le soleil est capable de nous faire…  […] Depuis lors, je n’attends qu’une seule chose chaque jour : que la nuit vienne enfin. Comme tous mes semblables et par la force des choses, je suis devenu un être de la nuit. On nous appelle « les enfants lune ». Et pour la contempler, j’ai un lieu privilégié. » 

Découvrant les mots et l’écriture de Maxime, Morgane se prend d’amitié pour le jeune homme et en vient même à devenir amoureuse, se découvrant une passion pour ces enfants atteints de cette maladie incurable. Ainsi elle décide avec son amie venue la retrouver durant les vacances d’été, de partir à la recherche de Maxime et de pouvoir venir en aide.

 

journaldunenfant2

 

Parler de cette maladie et de des enfants de lune sans tomber dans la pathos ou la lourdeur plombante d’une histoire n’est pas si facile surtout lorsqu’il est abordé sous le prisme de l’adolescence, une adolescence difficile qui peut basculer facilement.

Joris Chamblain retrace la difficile construction et vie de ces enfants, leur combat quotidien pour se protéger, leurs joies et rires, leurs besoins de jouer tout en faisant attention à la moindre parcelle de soleil ou de luminosité qui pourrait provoquer de graves lésions sur leur peau, une dépigmentation ou autres maladies cancéreuses. Il n’est guère aisé de comprendre que pour sortir, ils doivent affronter le regard des autres sur leur tenue de spationaute ou leurs jeux de nuit sous le ciel étoilé et de la lune scintillante. Il n’est guère facile de pouvoir être un enfant « normal » dans un monde où rien n’est mis en place, rien ne facilite l’adaptation et la compréhension, l’aide. Il devient ainsi facile de se révolter des difficultés rencontrées par les associations pour trouver des aides financières, matérielles, sociales.

De ce point de vue là, l'auteur a réussi son coup de maitre. Nous sensibiliser à cette maladie rare. Ce qui m’a par contre un peu plus dérangé, est le regard qu’il donne à cette histoire dans son ensemble. Par le prisme d’une adolescente ombrageuse, il utilise des codes qui m’ont semblé un peu caricaturaux, liés à cet âge ingrat et difficile et un brin fleur bleue (le colère, l’amour pour un fantôme, les crises d’hystérie ou de joie, la recherche et l’affirmation par la volonté de devenir bénévole au sein d’une association, le regard d’un jeune homme, le petit frère un poil embêtant, la joie de vivre des enfants au sein de l’association en question…). C’est un peu mon bémol. Des clichés sans permettre d’approfondir véritablement une histoire qui aurait peut-être méritée plus de consistance, de discernement dans l’attitude et la profondeur des êtres. Cependant il faut reconnaitre que Chamblain ne tombe pas dans le piège du pathos, de la larme qui tombe et le cœur qui se serre face à la maladie de ces enfants. Et de cela je l’en remercie.

Il est accompagné d’Anne-Lise Nalin qui a su mettre en couleur et en valeur cette bande dessinée. D’un coup de palette graphique, Anne-Lise a joué sur les tons, les couleurs, nous donnant à tour de rôle le fait d’être celui qui regarde et celui est regardé. Elle utilise une gamme de jaunes, roses et de noirs qui donnent la lumière à cette histoire. Les personnages sont attachants dans la lignée des bandes dessinées pour adolescents, légèrement « mangatisés ». Il y a un avenir certain chez elle.  

Alors même si ce n’est pas un coup de cœur, si je suis légèrement passée à côté de certaines scènes, « Journal d’un enfant de lune » de Chamblain et Nalin est une bande dessinée à découvrir pour comprendre la vie de ses enfants et à le mérite de mettre à jour les difficultés rencontrées par les associations pour rompre l’isolement, apporter le soutien moral et matériel, l’information, l’obtention des prises en charges médicales et sociales, l’amélioration de la vie des malades ou tout simplement le financement.

 

Feuilleter les premières planches de ce journal 

  

Journal d’un enfant de Lune
Chamblain et Nalin
Kennes